文：文祖賢神父
美國總統特朗普周一（3日）於社交網站Twitter寫道：「如果我們能幫助小查理（Charlie Gard）就像我們在英國的朋友和教宗，我們十分樂意去做。」
一天前（2日晚上），聖座新聞室伯克（Greg Burke）讀出一份聲明，指「教宗方濟各懷著慈愛又感動的心情關注小查理的事件，表明他與小查理的父母同在，並為他們祈禱。」他又指，這對父母渴望陪伴並照顧自己的兒子直到最後，教宗希望眾人切莫忽視他們的這個心願，並表示一直支持著「小查理」的父母。
究竟誰是「小查理」？為何他引用如此大的關注？
「小查理」是基斯（Chris Gard）和康妮（Connie Yates）的10個月大男嬰，並因被診斷患上罕有的遺傳病。外媒報道，「只有11個月大，小查理便患有粒線體耗竭症候群（mitochondrial depletion syndrome），由於為肌肉，腦部和腎臟供應能量的細胞受到干擾，會導致肌肉逐漸變弱和腦部受損。」
粒線體是細胞內氧化磷酸化和合成三磷酸腺苷（ATP）的主要場所，為細胞的活動提供了化學能量，所以有「細胞的發電站」之稱。若沒有能量使用，重要的勁能會停滯不前。
現時，全球只有16個已知的病例，而這種病能造成腦部廣泛的捐傷。雖然「小查理」確實有些腦部功能仍然運作，但他的呼吸需要輔助，並有時會有癲癇發作，預料在沒有治療的情況下，他不會有發展精確的智力。
治療「小查理」的大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street hospital）建議關掉他的維持生命儀器，但父母一聽到後，連絲毫的機會率也不放過。他們立即籌集逾100萬美元的資金，打算帶「小查理」到美國，進行實驗性治療。不過，醫院認為遠赴美國對病情沒有幫助，雙方不同意下，將事件交由法庭裁決。
倫敦一個法院同意大奧蒙德街醫院的判斷，裁定醫院可合法拔除「小查理」的維生器，以免他承受不必要的痛苦，更以有權「帶著尊嚴離世」為由，聲稱不能在家中離世。事件最終提交到歐洲人權法院，結果亦一樣，但同意延長小查理繼續使用維生器。
上週五（ 6月30日） ，「小查理」的維生器被預定中斷，他的父母於網上發放短片及一家三口的醫院照，事件再度引起關注。而教宗方濟各於社交網站Twitter發文，稱「保護生命，特別是患病中的生命，乃天主託付於我們每個人的愛的義務。」
之後他們獲得寬限期，讓他們可以與「小查理」多相處數天，但他們也不知道實際上有多久。
意大利主教團醫療牧靈辦公室主任阿里切（Carmine Arice）神父週一（7月3日）表示，意大利的天主教機構如杰梅利（Gemelli）醫院，或教延的耶穌聖嬰（Bambino Gesù）醫院，都很樂意接收「小查理」。但在翌日，倫敦的醫院引用法律理由，駁回位於羅馬的耶穌聖嬰醫院的要求。
美國總統特朗普於社交網站發文後，英國《太陽報》報導指，一間沒有表明身份的美國醫院表示，只要「小查理」能夠前往美國，願意提供免費的實驗性治療。
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