安斯康貝生命倫理中心(Anscombe Bioethics Centre)的新聞稿
2017年6月27日,歐洲人權法院支持英國法院就「小查理」(Charlie Gard)案件的判決。
英國法院保持對「小查理」主診醫生的看法,認為繼續以人工供氧的方式,不再符合「小查理」的利益。英國法院亦裁定,在美國所提出的進行實驗性「核甘治療」亦不是為「小查理」最好的決定,因為既沒有實際利益,亦可能會增加他的痛苦。
這實在是一個令人心碎的個案。「小查理」所遭受的情況,是不能治癒,亦不會有進展:即使採取積極的方法,他也不太可能多活幾個月。(1)在這種情況下,他父母已長期承受著痛苦;亦因為就最好的治癒「小查理」所帶來的法律糾紛,已加劇了他們的痛苦。
倫理分析
對於臨終有照顧,必須牢記兩件事情:尊重生命、接受死亡。
尊重生命即是指,每個人、每個生命,只要還活著,都必須受到重視。這一點的含義是(至少在醫學的背景下),死亡絕不應該是我們的行動或不行動之舉的目的。我們不應該試嘗試帶出或加速死亡。
另一方面,接受死亡是指,我們應該適當地為死亡作準備––我們的死亡和他人的死亡。這所暗示的是,我們不應該否認現實的情況,或以一切可能性的方法去干預和逃避這些不可避免的事情。雖然每個人的生命都值得尊重,但並不是每個治療都值得去追求。這可能是:
– 因為它不要服務其目的(這是徒勞無功的);
– 或因為過重的負擔:這負擔可能是身體上、心理上、社會上,或經濟上;
– 或是因為,相對於所承擔的負擔,它沒有足夠的益處。
好與壞的理由
在「小查理」的案例,照顧他的醫生相信他可能會感到痛苦,但「無法以一種有意義的方式作出對策」。他們的證據就是「就如『小查理』般,供氧、維生全部會引起痛苦」。有指「即使『小查理』在2016年12月15日開始因突發症狀而受苦,認為他的生命質素差得不應長期供氧維持生命。」
聲明指,供氧(維生儀)本身已可能造成痛苦,及它只是生產一個劣質的「生命質素」(即健康程度與狀況),加上構成一個爭論,指這種特殊的治療是否值得。其他人可能會得出結論,但這種推理在倫理上是可辯護的。
另一方面,法庭上亦引用一些評論,但似乎不是指治療的價值,而是指「小查理」生命的價值。在英國高等法院,法官Francis重覆指,在得到批准下,「小查理」父母接受他現在生活質素是不值得維持的。而法官亦引用一位醫生的話,指「小查理」的嚴重程度是「他不會從持續的生活中獲得益處。」
好的方面,這些方式都是相對於治療的有限好處。壞的方面,他們表達了一種判斷,認為有殘障的生活根本不值得生活、沒有生活的價值(這種生活是「不值得維持的」)。這種推理方式能有危險和深遠的影響,並應堅決地否定。
英國法院對待這案件的手法所帶來的另一種批評,就是他們視「小查理」就如沒有父母,或視他父母就如無理取鬧一般,儘管以一種很好的方式去行事。好像這個案例一樣,第一條問題不應是「哪個治療為小查理是最好的得益?」,就似是代表父母作出的決定般,但「小查理的母親和父親是否合理地,或至少不作不合理的事?」只有在父母被證明極不合理的行為,並讓他們子女面臨重大危害的同時,即使有良好的意圖,但這些決定都應該由父母作主。
有缺陷的推理,可辯護的決定
因此,不論是對於「小查理」生命的價值作出負面判決(或引用明確的批准),還是不成功辨別上他父母的角色與地位,法庭在「小查理」的判決方式中是存有缺陷的。
然而,這種情況下的最終決定––撤回供氧或不尋求實驗性治療––都是父母在這情況下能為孩子所作的理性決定。這些決定本身在道德上是可辯護的。天主教的道德傳統,並不要求使用沉重的、危險的、異常的,或與其預期結果不相稱的方式。
在某程度上,我們都會死亡,我們經常在死亡前接受各種的治療,並隨著改善的機會逐漸消失和縮短餘下的時間,治療的負擔及副作用,成為放棄入侵、異常的和著重症狀控制的原因。
垂死的兒童,就有如成人的死亡,這是真實的。有時間去鬥爭,也有時間去停止鬥爭。
安斯康貝生命倫理中心的員工,希望在此表達對「小查理」父母的聲援,因為他們經歷了這個痛苦的時刻,並藉此向他們保證我們為「小查理」祈禱,以及他身邊的人祈禱。